QUEM EU SOU?
Eu sou brasileiro, imigrante ou expatriado, que mora fora do meu país nativo.
Eu sou portador de uma doença crônica ou autoimune sistêmica.
HOJE EU ESTOU ASSIM...
Em termos físicos...
tenho dores intensas e crônicas, tenho problemas de pele e de intestino, perda do cabelo e dos dentes, inchaços nas articulações, insônia, falta de foco, memória deficiente, fadiga, ulcerações nas mucosas, desmaios, dentre tantas outras dores.
Em termos mentais...
tenho humor variável, depressão, melancolia, momentos de desalento sobre a vida, momentos de alta irritabilidade, ansiedade, sou descuidado em relação à minha aparência, às vezes durmo demais em razão dos analgésicos.
Em termos sociais...
eu me isolo da família, fujo da convivência com amigos, autoestima reduzida, sofro muito o descrédito das outras pessoas sobre as minhas dores e sentimentos, existe muito preconceito das pessoas no meu ambiente de trabalho em razão das minhas dores, a dieta alimentar é restrita e só consigo comer direito em casa, não consigo me fazer entender plenamente para os médicos em razão do idioma, não consigo dar assistência aos meus familiares pois as dores e fadiga são intensas, muitas pessoas do país em que eu moro agora são distantes ou indiferentes às minhas dores e emoções.
Em termos de atendimento de saúde...
me sinto muito desgastada por que o diagnóstico é demorado, pode até levar anos, nem todos os profissionais de saúde conhecem a minha doença, é quase impossível ter um atendimento integrados entre os especialistas médicos e outros profissionais de saúde. Eles não se conversam e me tratam de forma isolada dos outros médicos.
NO FUTURO QUERO ESTAR ASSIM...
Ter menos dor e retomar a vida social, afastar a depressão e/ou ansiedade, ter controle e segurança alimentar, sem culpa, sem luto... ampliar os relacionamentos afetivos, as amizades e a vida sexual, viajar e "turistar" sem efeitos colaterais das doenças (dores, desmotivação, tristeza e solidão), investir e ter metas alcançadas em um planejamento estratégico para ser feliz.